ניסים לא קורים. ניסים נגרמים!
כולנו מכירים את האימרה "תאונות לא קורות, תאונות נגרמות". אבל מה לגבי ניסים ברפואה? האם הם קורים או נגרמים? בלוג זה מוקדש באהבה לכל מי שחלה לאחרונה במחלה חשוכת מרפא. סרטן גרורתי לדוגמא.
אנשים אשר למדו מרופאיהם כי המחלה בה לקו איננה ניתנת ככל הידוע לריפוי.
לעיתים, בתשובה לשאלה ישירה או כחלק מיידוע החולה ומשפחתו מכוח סעיף 18 של חוק זכויות החולה, מתלווה לאמירת הרופא גם" פסיקת דין" על תוחלת החיים הממוצעת הצפויה – זו המסתמכת על הידוע מהנסיון המצטבר ביחס לחולים דומים אחרים באותו המצב.
קשה לתאר רגע קדוש ונורא יותר ברפואה מרגע הבשורה המרה. באמת. כה גדול הוא הרגע עד כי נהוג לומר כי כאשר מסירת המידע והבשורה נעשית כהלכה ,They don’t forget you – אך כאשר מסירת המידע והבשורה נעשית שלא כהלכה.They don’t forgive you – כל כך נכון.
אלא שתהליך הבשורה אינו נקודה אחת בלבד בזמן המתמצתת את ליבת האנושיות והחמלה העומדים בבסיסה של העשייה הרפואית. זהו בעיקר תהליך מעצב ומכונן מבחינת תפיסת עולמם של החולה ומשפחתו את המצב החדש. מצב שיכול להביא חלילה ליאוש (hopelessness)ולחוסר אונים (helplessness) המלווים בפחד ובחרדה גדולים, או – קשה להאמין – לצמיחה ולהעצמה אישית.
מנסיוני – בניגוד למה שמקובל לחשוב, ניסים ברפואה אינם קורים. ניסים נגרמים! הספרות הרפואית וניסיוני האישי מלמדים כי רחמים עצמיים ותחושת קורבנות, מובנים ככל שיהיו, רק מפריעים ל"נס" מלהתרחש. התגייסות אישית בעשיה בריאותית, אהבה ותמיכה של הסביבה, ושימור אותנטי של תקווה לעומת זה תומכים בהגעתו.
הפסיכיאטרית הנודעת אליזבת קובלר-רוס תיארה חמישה שלבים אופייניים אותם עוברים האדם וסביבתו המתבשרים בשורה מרה על אובדן שאך זה קרה, או על אובדן הצפוי להתרחש ממחלה קשה או ממשבר קיומי: הכחשה ("זה לא יכול להיות!") -> כעס ("למה אני מיקוח (נדירת נדרים – "אם רק אבריא, אזי…") -> דכאון("אין טעם יותר ל…")קבלה והשלמה("אני משלים עם גורלי").
מובן שלא כולם מגיבים באותה הדרך, לא כולם עוברים בהכרח משלב לשלב על פי הסדר, ולא בכולם כל שלב נמשך פרק זמן זהה. אף על פי כן, נהוג לחשוב כי אנשים שחוו אובדן ולא השלימו עימו – לא עיבדו בצורה מושלמת את תהליך האבל, וקשה יהיה להם לשוב אל מעגל החיים בצורה מלאה.
נס, במובנו הסוציולוגי מתאר ארוע המיוחס להתערבותה של ישות עליונה – האל הטוב כדוגמא. אלא שנס אינו רק ריפלקציה תיאולוגית-דתית. נס הוא גם היגד סטטיסטי. משמעותו – ההסתברות שהתוצאה המקווה תקרה כה קטנה, עד כי המדובר ב…נס.
כלומר – לנס, איך נאמר זאת בעדינות ומבלי לפגוע בקסם המיסטיות, יש גם ערך סטטיסטי מספרי.
ולא, אין כוונתי לחישובי הסתברות דוגמאת זה של חוק הנסים של ליטלווד, שהיה מתמטיקאי באוניברסיטת קיימברידג, ושעל פיו "במהלך חייו של כל אדם רגיל, נסים מתרחשים בקצב של אחד לחודש, בערך", כמוסבר מתמטית במאמר "קולו של הספקן".
כוונתי כפולה – להתפלגות סטטיסטית מחד, ולכוחות הריפוי של הגוף והנפש, מאידך.
קחו לדוגמא את המונח הישרדות חציונית ,(median survival)שאנו הרופאים נוטים להסתמך עליו. פירושו המעשי מבחינה סטטיסטית הוא ש50% (!) מהאנשים יחיו יותר מהזמן המשוער (אם כי המחצית האחרת – פחות…) מדוע שבין בעלי המזל הללו – לא תהיו אתה, את, או אני?
או קחו למשל מחלה אחרת שבה שיעורי ההישרדות הם אחוזים בודדים. עדיין – האחוזים הבודדים יהיו שייכם למישהו עם פנים ושם. ומדוע שוב שאלו לא יהיו את, אתה או אני?
עידן הרפואה המותאמת אישית שהרפואה מתחילה אט אט להתנהל על פיו מבטיח לנו לראשונה בתולדות האנושות לא רק כלי איבחון ובחירת טיפולים טובים ומדוייקים יותר ברמת החולה הבודד ) כלומר פלוני ואלמוני עם אותה המחלה בדיוק יכולים לקבל טיפולים שונים – איש איש על פי מאפייניו הייחודיים), אלא גם כלים סטטיסטיים מנבאים טובים יותר (כלומר שמראש נדע כיצד הטיפול ישפיע, בעוד שנכון לעכשיו אנו קודם כל מטפלים ורק בדיעבד אנו למדים אם הטיפול הצליח אם לאו). נגזר מכך, שכל העקומות הסטטיסטיות ביחס להישרדות הנמצאות כיום בשימוש, כולל במחלות חשוכות מרפא, עשויות להתגלות כלא רלוונטיות עוד.
מדוע? כדי להבין זאת נשתמש בדימוי של מפתח) =טיפול (ומנעול (=המחלה). הביטו עתה בצרור המפתחות שלכם. נניח ויש בו 5 מפתחות שונים ועליכם לפתוח מנעול שאינכם יודעים מהו המפתח השייך לו. על ידי ניסוי וטעיה בלבד ללא כל ידע מוקדם, יש סיכוי של אחד לחמש שתפתחו את המנעול. אבל על ידי איפיון טוב יותר של המנעול – הסיכוי עשוי לעלות אפילו עד בינגו = מאה אחוז.
כלומר, המחלות ימשיכו להיות קשות ולעיתים אפילו חלילה חשוכות מרפא, אבל התאמה מדויקת של הטיפול לחולה עשויה לשנות לחלוטין את הפרוגנוזה. לכן, גם אם שמעתם בשורה מרה – אל יאוש! החליטו שאתם ה"נס" הסטטיסטי והתנהגו בהתאם – חיו, קחו אחריות והיו שותפים במסע ההחלמה.
כיצד? כאן נכנסת רפואת הגוף-נפש לתמונה. השותפות שלכם קריטית לתוצאות הטיפול. עשרות ומאות מחקרים מראים בבירור, כי ההתגייסות הנפשית של המטופל משפיעה על תוצאות הטיפול. לכאורה זה לא היה צריך להיות כך, שהרי מה הקשר בין דרגת התמיכה שהחולה חש לבין השפעת הכימותרפיה על הגידול? אבל בפועל קיים קשר הדוק.
כיום, מרבית המטופלים, אני חושש להודות, משמשים כלא יותר מאשר נהגי מוניות של מחלתם. הם מביאים אותה לטיפול (כימי, קרינתי או כירורגי( על ידי כך שהם מתייצבים בזמן עם טופס 17 ולאחר שחנו במקום חניה מוסדר. בכך לכאורה מסתיים תפקידם. אבל זיכרו – ניסים לא קורים, אלא נגרמים!
כפי שתפילה, תשובה וצדקה מעבירים את רוע הגזירה, כך גם במחלות קשות ואפילו חשוכות מרפא –לחולה ולמשפחתו תפקיד מכריע: תזונה, תנועה, תקוה, תחושה ותודעה – כל אלו בשילוב עם התרופה הנכונה, עשויים להעביר את רוע הגזירה. זו ההשתדלות שלכם. זו ההשתדלות שלנו.
שתהיה לכולנו שנה של ניסים והחלמות. אמן ואמן!